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Herzgeschichten

Jede(r) Herzpatient*in hat eine ganz eigene Geschichte zu erzählen. Wir haben uns sehr gefreut, dass Einige ihre Geschichte mit uns teilen – als Mutmacher, Orientierung oder Hilfestellung für alle, die Ähnliches erlebt haben.

„Zur Akzeptanz der Krankheit gehört für mich, sich Hilfe zu suchen, wenn nötig, und sich selber einzugestehen, dass man welche braucht.“

Lucas, 31 Jahre

Wir veröffentlichen hier immer wieder wechselnde Herzgeschichten,
die uns bewegt haben, und die wir gerne mit Ihnen teilen möchten.
Lucas, 31 Jahre

2017 hat sich das Leben von Lucas komplett geändert. Heute ist er 31 Jahre jung, trägt einen Defi und ist für ein Spenderherz gelistet. Er hat dieses Jahr die Ausbildung zum Selbsthilfegruppenleiter absolviert und gründet gerade eine Selbsthilfegruppe in Regensburg. Das Interview mit Lucas führte Josephine Brang.

Lucas, was ist deine Herzgeschichte?
Ein großes Herz zu haben, hört sich auf den ersten Blick vielleicht schön an. Doch aus medizinischer Sicht ist das erstmal kein gutes Zeichen. Im März 2017 wurde bei mir unerwartet eine dilatative Kardiomyopathie diagnostiziert. Das bedeutet in meinem Fall, dass die linke Herzkammer stark vergrößert ist, dadurch der Muskel „ausgeleiert“ und die Herzklappe undicht ist. All das führt zu einer verminderten Herzpumpleistung, die im Moment bei 20 % liegt. Vor der Diagnose führte ich ein weitestgehend normales Leben. Ich konnte arbeiten, trieb viel Sport, war auf Reisen, trank mal „einen über den Durst“. Es gab keine besonderen Auffälligkeiten. Bei Mannschaftssportarten fühlte ich mich teilweise schon körperlich überfordert und musste oft an mein Limit gehen. Aber irgendwann war ich das gewohnt und dachte mir nichts weiter dabei. Für die Ärzte war dies auch kein Grund zur Beunruhigung. Im Februar 2017 wurde zum ersten Mal deutlich, dass was nicht stimmen kann. Es überkam mich immer schneller Müdigkeit. Eine Etage Treppen zu steigen, wurde plötzlich zur extremen Anstrengung. Es folgten starke Bauchschmerzen und Atemnot in Ruhezuständen. Durch das schwache Herz hatte sich Wasser in der Lunge angesammelt. Ab März folgte ein langer Krankenhausaufenthalt, der anfangs mit 1-2 Wochen prognostiziert wurde. Da mein Körper sehr sensibel auf die neuen Herzmedis (Anm: Medikamente) reagierte und mein Kreislauf total zusammenbrach, kamen drei weitere Wochen auf der Intensivstation dazu. Insgesamt verbrachte ich 12 Wochen an der Uniklinik in Regensburg. Mit der Entlassung aus dem Krankenhaus, war mein Leben ein anderes geworden. Ab sofort war ich nicht mehr arbeitsfähig, durfte keinen Alkohol mehr trinken.

Auch auf meine Lieblingssportarten wie Fußball, Bouldern oder Wandern muss ich seitdem verzichten. Mit 27 Jahren waren das keine so tollen Zukunftsaussichten. Das war in diesem Moment aber erstmal nicht wichtig. Nach so langer Zeit in der Klinik, ohne Privatsphäre, ist man sehr froh, wieder in den eigenen vier Wänden schlafen zu können. Im Hinterkopf hatte ich immer den Gedanken, dass die Herzschwäche bei vielen Menschen komplett verheilen kann. Nach drei Monaten trat keine Besserung ein, und so wurde mir ein S-ICD implantiert, ein Defi. Dieser gibt mir im Ernstfall einen Schock und schützt vor einem plötzlichen Herztod. Nach all dieser Zeit wusste immer noch niemand, woher die Schwächung kam. Bis ein Neurologe zufällig eine seltene Muskelerkrankung entdeckte, die Muskeldystrophie Becker-Kiener. Eine angeborene genetische Erkrankung, welche die Muskelkraft langsam vermindert. Einerseits war dies natürlich eine Erleichterung, zu wissen, was man hat. Andererseits war das dann aber auch die Gewissheit darüber, dass mein eigenes Herz nie wieder die erforderliche Leistung zurückerlangen wird. Nur ein Spenderherz kann eines Tages helfen. Mittlerweile sind vier Jahre vergangen. Schneller als ich dachte. Ich komme gut im Alltag zurecht. Zwar kann ich nicht mehr Vollzeit arbeiten und bin im Vergleich zu Gleichaltrigen natürlich stark beeinträchtigt. Ich nenne es aber lieber „entschleunigt“. Das finde ich treffender in meinem Fall.

Nun entdecke ich immer wieder neue Interessen und Lebensinhalte und habe Freude daran.

Mein Defi hat mich mittlerweile sechsmal vor einem Herztod beschützt. Er ist also ein erfolgreicher Schutzengel. Seit über drei Jahren bin ich für eine Transplantation gelistet. Um als „ernsthafter Kandidat“ eingestuft zu werden, geht es mir aktuell noch zu gut. Manchmal ist es echt schwierig und es fühlt sich an, wie ein Warten auf schlechtere Zeiten. Im Umkehrschluss heißt es aber auch, dass aktuell echt gute Zeiten sind. Und das gibt mir die nötige Kraft.

Was hat dir am meisten geholfen, die Zeit zu überstehen?
Im Hier und Jetzt zu sein. Nicht zu sehr an das zu denken, was sein könnte. Dazu, die nötige Geduld mit der Medizin zu haben und ein Verständnis für sie. Das gilt auch für die Familie und Freunden. Jammern hilft niemanden weiter. Ein ganz großes Gut war auch mein Humor, der selbst in den kritischen Momenten noch vorhanden war.

Welchen Rat möchtest du direkt oder indirekt Betroffenen geben?
Akzeptanz für die Erkrankung und sie nicht als Gegner zu sehen. Gegen etwas zu sehr ankämpfen zu wollen, zieht einen auf Dauer herunter. Der nachhaltigere Weg ist, meiner Meinung nach zu lernen, mit der Erkrankung zu leben und sie nicht zu leugnen. Zur Akzeptanz gehört für mich auch, sich Hilfe zu suchen, wenn nötig, und sich somit selber einzugestehen, dass man welche braucht.
Man sollte sich nicht komplett von der Erkrankung steuern lassen. Die Kunst ist es, beides irgendwie in Balance zu bringen.

Wie ist dein Leben jetzt nach und mit der Erkrankung?
Mir sagte mal jemand: „Der Mensch ist nicht seine Krankheit, sondern alles andere.“ Und genau so ist es. Klar bin ich eingeschränkt. Ganz vergessen können, werde ich die Erkrankung nie. Dennoch bietet sie auch neue Möglichkeiten, um neue Dinge auszuprobieren.  

Die Krankheit hat mich leiden lassen und mir etwas genommen. Sie hat mir aber mindestens genauso viele positive Erfahrungen gegeben, mich mit vielen Menschen verbunden und mir neue Hobbies beschert.

Ich bin sehr gespannt, was die nächsten Jahre noch mit sich bringen. Die Erkrankung ist ein Teil von mir, aber sie definiert mich nicht als Mensch.

Inwiefern hat sich deine Sicht auf das Leben geändert?
Bewusster und klarer. Auch wenn es für den Betrachter so aussehen mag, als sei es ein Verlust von verdammt viel Lebensqualität, so würde ich vielleicht eher die Frage stellen, wie Lebensqualität denn definiert ist. Von der Gesellschaft wird mittlerweile auch unbewusst verlangt schneller, höher, weiter zu wollen, eine Bucket List zu führen, möglichst viele Länder abzuhaken und die Ellbogen ausfahren. Dabei ständig das Gefühl zu haben irgendetwas zu verpassen oder genau nichts verpassen zu dürfen.
Wenn ich also meine heutige Sicht auf das Leben vergleiche, mit der, als ich noch gesund war, geht es mir da heute deutlich besser. Weil ich jeden Tag sehr klar und bewusst für mich selbst wahrnehme, ohne dabei irgendwelche Gedankenkarusselle zu haben, was eigentlich die andere von einem erwarten.
 

Einfach dabei sein und

Erzählen

Vielleicht möchten Sie auch Ihre Herzgeschichte erzählen und Ihre Erlebnisse mit anderen teilen?

Wir freuen uns auf Ihre Geschichte! Bitte melden Sie sich bei unserer Online-Redakteurin, Anja Wilde.